Płateczki Róż Pustyni i Psałterza Różanego, Pustynio Serc, Grupo Różańcowa im. Jana Pawła II, oto cel naszej kolejnej wielkopostnej zbiórki charytatywnej - Mia, która choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Dlaczego Mia? W pewnym sensie to ona znalazła nas. Na Instagramie pod jednym z apeli o pomoc ktoś oznaczył nasz profil @calapiekna.

Poniżej wklejam fragment opisu ze strony Mi. Krótko mówiąc życie Mii wycenione jest na 9 milionów. Dołóżmy naszą cegiełkę do tej zbiórki, każdy na miarę swoich możliwości. Jeśli nie może tym razem wziąć udziału w zbiórce, a chcecie pomóc, polecam Waszej uwadze 1% na Mię oraz grupę z licytacjami:

https://www.facebook.com/groups/178395956838695/

Zbiórka potrwa od Środy Popielcowej (26.02) do Niedzieli Miłosierdzia (19.04).

Następnego dnia zebraną kwotę przeleję na fundacyjne konto Mii.

"Ta okropna choroba powoduje, że organizm naszej córeczki nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym: nerwy co dzień ulegają uszkodzeniu, przestają wysyłać impulsy do mięśni, przez co te zanikają. Dotyczy to wszystkich mięśni: tych odpowiedzialnych za motorykę, ale również i tych za przełykanie, oddychanie… Za życie… Dzisiaj jeszcze nie dowierzamy, że córeczka jest śmiertelnie chora. Nie ma jeszcze sondy, respiratora. Je i oddycha samodzielnie. Jeszcze… Dlatego tym bardziej musimy się spieszyć. Tego, co zabierze SMA, nie da się już odzyskać. Liczy się każdy dzień!

Mia jest rehabilitowana, ale to jej nie uleczy. W Polsce, dzięki staraniom całej społeczności SMA, refundowany jest pierwszy dostępny lek na SMA. Jego zadaniem jest spowolnić lub zahamować postęp choroby. Często też pomaga i poprawia funkcjonowanie w pewnym stopniu. Działa on jednak nie na uszkodzony gen SMN1, który spowodował chorobę, a na inny gen – SMN2 i jego ewentualne kopie, które jednakże produkują o wiele mniej potrzebnego białka. Lek ten należy podawać co 4 miesiące, przez punkcję do rdzenia kręgowego, przez całe życie. Przez najbliższe dwa lata jest zapewniona refundacja. Co potem? Tego nie wiemy. Wiemy jedynie, że nie możemy czekać na decyzję, czy pozostanie on na liście, czy zostanie skreślony, bo normalna cena jednej dawki to ponad 90 000 euro...

Lek ten nie działa na wszystkie dzieci tak samo. Nie wiemy zatem, jakie będą rezultaty po jego podawaniu i czy nasza Mia z czasem się na niego nie uodporni. Jest jednak jeszcze jedna szansa… Najnowocześniejszy lek na świecie, dostępny od zeszłego roku. Na razie tylko w USA..."

Zdjęcia na potrzeby naszej zbiórki zaczerpnięte zostały z grupy i z Instagrama.

Zbiórka ma charakter prywatny w naszych wspólnotach modlitewnych.