Zbieramy środki na półroczną terapię immunoglobulinami dla 3,5 letniego Kubusia, który cierpi na zespół PANS

Kubuś urodził się jako zdrowy, duży i silny chłopiec. Głośno krzyczał na całym oddziale, szybko obdarzył nas pierwszym uśmiechem, uwielbiał, kiedy się do niego mówiło i kochał spacery.

Niestety, nie długo dane było nam się cieszyć ze zwykłego rodzicielstwa. Już, jako kilkumiesięczne niemowlę, Kuba cierpiał na przewlekły stan zapalny jelit, nawracające zakażenia układu pokarmowego, a w 6 miesiącu życia przeszedł regres w rozwoju, po którym nieodłączną częścią naszego życia stały się wizyty u wielu specjalistów i rehabilitacja. Synek znosił to bardzo dzielnie, pięknie doganiając rówieśników.

Z czasem jednak zauważyliśmy, że coś dziwnego zaczyna dziać się po infekcjach :(

We wrześniu 2017 roku, po tygodniowej infekcji, Kuba zaczął mrugać oczami, dołączył do tego dziwny grymas na twarzy i problem z połykaniem. Tiki nerwowe nie pozwalały mu spokojnie zasnąć, budził się nad ranem i nie mógł dalej spać. Był ciągle zmęczony, pobudzony, rozkojarzony i nerwowy. Zapominał słowa, spadło mu napięcie mięśniowe i chodził jakby był pijany (obijał się o meble, przewracał na równej drodze).

Chwilę trwało zanim ktoś nazwał te objawy neurologicznymi powikłaniami po infekcji. Jeszcze chwilę dłużej zanim pojawiła się diagnoza PANS, czyli zespół poinfekcyjnych objawów neuropsychiatrycznych będących wynikiem stanu zapalnego w ośrodkowym układzie nerwowym.

Kolejne choroby i badania pokazały, że organizm Kubusia nie walczy prawidłowo z infekcjami, a jego reakcje prowadzą do stanu zapalnego w układzie nerwowym.

Objawy, które pojawiły się we wrześniu, udało się nam opanować i wyciszyć na kilka miesięcy za pomocą sterydów, leków przeciwwirusowych i antybiotyków. Mimo, że Kubuś chorował w zasadzie bez przerwy od grudnia do połowy kwietnia, powikłania neurologiczne nie wracały w takim natężeniu jak kilka miesięcy wcześniej.

Prawdę mówiąc, przez moment uwierzyliśmy, że najgorsze za nami. Nie taki jednak scenariusz napisało życie.

W lipcu pojawiła się z pozoru drobna infekcja. Mały zaczął już wracać do zdrowia, aż tu nagle powróciły tiki nerwowe, zaraz potem pojawiły się zaburzenia równowagi, osłabione napięcie mięśniowe, problemy ze snem, zaburzenia zachowania. Leki, które pomagały nam wyciszać te reakcje przez kilka miesięcy, przestały działać.

Dziś już wiemy, że Kuba potrzebuje kompleksowego leczenia, które skupi się nie tylko na zapobieganiu infekcji, ale przede wszystkim odwróci nieprawidłowe reakcje ze strony układu odpornościowego.

Leczeniem, które w takich przypadkach stosowane jest w krajach zachodnich i które jest leczeniem bezpiecznym i skutecznym, są dożylne wlewy immunoglobulin. Niestety schorzenie, na które cierpi Kuba nie znajduje się na liście chorób, które w Polsce mogą być refundowane.

Jakiś czas temu poznaliśmy rodziców dzieci, które leczone są immunoglobulinami za granicą, skonsultowaliśmy się i zakwalifikowano nas na półroczne leczenie obejmujące wlewy immunoglobulin. Łączny koszt tego leczenia to około 90 tys. PLN.

Biorąc pod uwagę comiesięczne koszty leczenia, diety i rehabilitacji Kuby, sami nie jesteśmy w stanie zabrać takich środków, a czekać już nie możemy. Objawy same nie miną, a nawet jeśli się wyciszą na chwilę to powrócą z kolejną infekcją.

Tego jesteśmy już pewni :(

Leczenie, które chcemy rozpocząć to fundament, bez którego Kuba nie będzie w stanie rozwijać się prawidłowo.

Właśnie dlatego zdecydowaliśmy się prosić o pomoc. Wierzymy, że razem uda nam się zebrać środki i za moment rozpoczniemy leczenie.