Wrzuć Piątaka ZabijMY Raka! Potrzeba tylko trochę 5-złotówek! ID: bhm4xy

Wrzuć Piątaka ZabijMY Raka! Potrzeba tylko trochę 5-złotówek! ID: bhm4xy

Organizator przesłał dokumenty potwierdzające wiarygodność opisu zrzutki

79 294 zł z 100 000 zł

79%

79 294 zł

79 294 zł

z 100 000 zł

11 dni

11 dni

do końca

1137

1137

wspierających
79%
Wpłać na zrzutkę

Aktualności 7

  • Kochani! 🤗


    Dziś druga dawka Opdivo 👍

    Tym razem wyniki świetne (w porównaniu z poprzednimi, które były na granicy).

    Wchodzi gładko 😉


    A tak wyglądam jak się cieszę:

    o6df0afb1c56568d.jpeg

    Buziaki 😘

    Krzysztof Wiatrak

    Czytaj więcej
  • Moi drodzy ;)


    Mam świetną wiadomość. Poprzeplataną kilkoma gorszymi.

    Czyli jak to bywa - znów był rollercoaster ;)



    Porcja informacji dla ciekawych 😉

    Pozostali mogą pominąć - z krótkim podsumowaniem, że udało się coś co było niemożliwe kilka miesięcy temu i mało prawdopodobne jeszcze całkiem niedawno.

    Udało się wywalczyć podanie mi leku. Jednego z dwóch głównych, na które zbieraliśmy pieniądze...


    W telegraficznym skrócie, bo opowiadać mógłbym długo 😎:


    W czerwcu pojawiły się zupełnie nowe wyniki badań, tzw. 2giej fazy, potwierdzające, że lek Opdivo (nivolumab) może przynieść korzyści kliniczną u pacjentów z moim typem raka.

    Badanie na ok 50 osobach, bez rekomendacji do użycia leku przy moim typie raka przez jakiekolwiek międzynarodowe agencje (jak np FDA z USA, która zazwyczaj pierwsza włącza nowe leki do programów lekowych).

    Także pojawiły się podstawy, z tym że ciągle bardzo kruche.


    Wraz z lekarzami, ze szpitala w którym otrzymywałem dotychczas chemioterapię, podjęliśmy działania 3-torowo...


    1. Wniosek do Min. Zdrowia o tzw. RDTL (ratunkowy dostęp do terapii leczniczych), co może skutkować pokryciem kosztów leczenia przez MZ na 3 miesiące (zawsze coś 😉). Szanse na pozytywną odpowiedź nie są zbyt duże, ale jakieś tam ziarenko nadziei na sukces kiełkuje.

    Mimo że minął już ustawowy termin na odpowiedź z MZ, odpowiedzi wciąż brak.

    Jako ciekawostka- podobno jestem pierwszym pacjentem w PL, który wnioskuje o ten lek w RDTL przy moim raku. Ale to raczej nie dziwne, bo zadziałaliśmy od razu.


    2. Prywatne konsultacje i szukanie prywatnej kliniki, która na podstawie rzeczonych wyników badań zgodzi się na poprowadzenie terapii. Znalazłem dwie, dostałem wyceny. Oczywiście to czy ostatecznie się zgodzą miało zależeć od wielu czynników, m.in. wyników moich badań, a te nie prezentowały się ostatnio za dobrze itp.

    Ale pierwszy raz usłyszałem zamiast kategorycznego NIE, że możemy spróbować.

    To był pierwszy promyczek nadziei, że może się udać.


    3. Zwróciłem się z prośbą bezpośrednio do dyrektora szpitala w Bytomiu, w którym miałem chemię- o zgodę na leczenie tym lekiem z własnym pokryciem kosztów jego zakupu.

    Nie jest to standardowy i ugruntowany tryb leczenia... ale udało się uzyskać zgodę ;)

    Cena też jest niższa niż w klinikach prywatnych o kilka tysięcy zł w skali miesiąca.

    W sumie wychodzi ok 20k zł co miesiąc.

    Dużo, ale ciągle mniej niż zakładaliśmy w marcu. Więc jestem zadowolony 😉



    W międzyczasie pojawiła się u mnie progresja choroby (w kwietniu), zmieniono mi standardową chemię na inną... Która, poza dalszym uszkodzeniem szpiku kostnego (co skutkuje coraz gorszą produkcją krwinek wszelakich), nie przyniosła skutków w kontroli choroby. I wg ostatnich badań z lipca (rezonans, tomografia) moja choroba znów posunęła się do przodu.

    Przy tym wszystkim standardowe opcje lecznicze z NFZ się tak na prawdę wyczerpały... I nie bardzo było czym mnie leczyć. Bo to co pozostało z dostępnych chemioterapeutyków już z definicji było gorsze niż poprzednio podawane. Czyli zrobiło się ździebko dramatycznie.


    Opcja terapii Opdivo pojawiła się w ostatniej chwili. Można by rzec perfect timing.


    I jak już udało się formalnie pozałatwiać terapię w szpitalu i już witałem się z gąską... Na badaniach wyszło, że moje wyniki ogólne są na tyle słabe, że nie można podać mi tego leku. Czyli znów strzał w łeb.


    Miałem kilka dni by się poprawić.

    Nie wiem jak, ale łącząc pracę mentalną, medytację, dietę i przesłaną przez wiele wspierających mnie osób energię... Udało się!


    Dziękuję Wam jeszcze raz!

    Teraz już jestem w pełni przekonany, że takie wsparcie działa cuda. I mocno w to wierzę.

    (ja, umysł ścisły, mocno stąpający po ziemi).


    Póki co jestem po pierwszym dawce leku. Ja już czuję, że działa ;D

    Co prawda w opcji płatnej - ale jestem szczęśliwy, że choć taka jest dostępna.


    Jak ktoś ma wolne kciuki, to obecnie (w trybie długoterminowym 😉), można trzymać za:


    1. Za to, żeby niwolumab zadziałał u mnie modelowo. I jak to się uda, pozostałe punkty są już zwykłą fanaberią.

    2. Żeby Min. Zdr. zgodziło się pokryć terapię chociaż na 3 mies (zawsze ok 60k zł do przodu).

    3. Żeby drugi lek (Yervoy; ipilimumab), który tak naprawdę jest tym bardziej hardcorowym i wspólne działanie obu daje największe szanse na mocne dokopanie przeciwnikowi, też doczekał się podobnych badań, na których będzie się można oprzeć w niedalekiej przyszłości.

    4. Żebym w przyszłym roku przebiegł półmaraton. Na pełnym dystansie. Poniżej 2h.

    Póki co zadyszkę łapię nawet przy niezbyt szybkim spacerze ;). Więc cel jest ambitny. Ale takie muszą być!


    Walczę i nie poddaje się nawet na chwilę! 


    Pamiętajcie, każdy dzień to cud. Korzystajcie z życia. Codziennie sprawiacie sobie, choćby malutką, przyjemność. I codziennie próbujcie zrobić coś dobrego dla innych. Bo to dobro powraca. Często w innej formie i z zupełnie innej strony. Codziennie miejcie powód do tego by powiedzieć, że to był dobry dzień.

    Tego Wam życzę!


    Peace and love 

    😘

    Krzysztof Wiatrak

    Czytaj więcej
  • Kochani!


    Jeszcze raz dziękuję za to, że ze mną jesteście.

    Dziękuję za każdą nawet najmniejszą wpłatę i każdą inną formę pomocy.


    Znów przeczesuję internety nie pomijając najmniej uczęszczanych obrzeży.

    Szukam terapii, lekarzy, ośrodków - które będą w stanie zaoferować coś więcej ponad to, co mam już w swoim zasięgu.

    Koronawirus trochę psuje szyki...


    W związku z epidemią - życzę Wam wszystkim zdrowia, najlepiej końskiego.


    Pewnie wszyscy są już w tym ekspertami, ale są kwestie, które lepiej powtórzyć o kilka razy za dużo, niż o raz za mało:

    • dbajcie o swoją odporność - zdrowa dieta, odpowiednia ilość snu, regularna aktywność fizyczna, dobry humor
    • dbajcie o higienę - tu wiadomo - m.in. myjemy rączki ;) Pamiętajcie by je odpowiednio nawilżać, bo częste mycie i stosowanie płynów odkażających podrażnia skórę, a ta jest wtedy bardziej narażona na infekcje; nie dotykamy twarzy - kto zdawał sobie sprawę przed całą tą akcją jak często to robi?
    • #zostajemywdomu - ograniczmy do niezbędnego minimum kontakt z innymi osobami, nawet tymi które bardzo kochamy. Pamiętajcie, że tu nie chodzi tylko o Was (o Ciebie konkretnie) - ale przede wszystkim o innych. Jesteś młody, silny, wiesz że masz mocną odporność - świetnie! Nawet jeśli zachorujesz przejdziesz chorobę w łagodnej formie, może nawet bezobjawowo... ale co z osobami, z którymi podzielisz się wirusem? Pomyśl głównie o nich.


    Świat po koronawirusie nie będzie już taki sam. Czy będzie lepszy, czy gorszy - czas pokaże. Będzie inny.

    Niedogodności, które nas teraz spotykają, są do wytrzymania - i są przejściowe.

    Bywa i "śmieszno" i "straszno". Pozytywne nastawienie to na teraz słowo klucz.

    Wykorzystajcie ten czas odpowiednio- dla siebie (ile to spraw i przyjemności odkładamy ciągle 'na później') i dla innych -rozejrzyjcie się dookoła - może są gdzieś niedaleko osoby, które potrzebują pomocy? W zagonionych czasach często uciekają naszej uwadze, być może teraz łatwiej będzie Wam ich dostrzec. Pomocą może być zrobienie zakupów, ale też po prostu rozmowa i pokazanie zainteresowania.


    Wielkie podziękowania, pokłony, słowa uznania i szacunku - dla Wszystkich, którzy stoją w tych niełatwych czasach na posterunku.

    Osobiście - najbardziej dziękuję lekarzom, pielęgniarkom, salowym i całemu personelowi Oddziału Onkologii Klinicznej szpitala WSS4 w Bytomiu, gdzie podawana jest mi chemioterapia. Jesteście Bohaterami, przez duże B.


    Przesyłam Wam siłę i dobrą energię.

    Trzymajcie się zdrowo :)


    --

    Krzysztof Wiatrak


    Czytaj więcej
  • [1/2]

    Moi drodzy...

    Nawet nie wiem jak zacząć.

    Wczoraj byłem na wizycie w ECZ Otwock, na której cały dotychczasowy plan eksperymentalnego leczenia legł w gruzach.

    Usłyszałem, że po głębszej analizie (konsultacji z kilkoma lekarzami oraz profesorem z innej kliniki), w moim przypadku ECZ Otwock nie podejmie się leczenia mnie terapią, która dała mi tyle nadziei i wywołała całą tą lawinę pomocy i wsparcia.

    Po analizie okazało się, że przesłanki, na których swoją opinię oparł Prof. Szczylik (jedno obiecujące omówienie badania z jesieni ubiegłego roku, dotyczące innych rodzajów raka niż mój), nie jest wystarczającą podstawą do przeprowadzenia tej terapii u mnie, bo jej potencjalna toksyczność niesie zbyt duże ryzyko, a potencjalne korzyści nie są udokumentowane. W związku z tym, jak usłyszałem, żaden onkolog nie weźmie odpowiedzialności za przeprowadzenie takiej terapii w moim przypadku.

    I nie wiem, co w tym jest najgorsze - to, że cała włożona dotychczas w zbiórkę pieniędzy energia poszła jak para w gwizdek, czy to, że z horyzontu uciekła mi jedyna terapia, która przy moim obecnym stanie wiedzy, dawała realną nadzieję...

    Dostałem obuchem w łeb.
    Do teraz biję się z myślami i nie wiem co począć.

    Na pewno chcę jeszcze raz, najmocniej jak umiem, podziękować Każdemu, kto zaangażował się w pomoc.

    [1/2]
    Czytaj więcej
  • [2/2]


    W szczególności dziękuję!!! mojej ARMII przyjaciół i rodziny, która włożyła tyle energii i poświęcenia, która w tak krótkim czasie osiągnęła tak wiele...


    Przygotowała już wiele eventów, zebrała dużą ilość fantów na aukcje charytatywne... Informacje o akcji pojawiły się w lokalnych portalach internetowych, były wzmianki w Meloradio.

    Został nagrany materiał przez TV Silesia, który wczoraj miał być wyemitowany w głównym wydaniu programu Silesia Flesz, odwołaliśmy go w ostatniej chwili.

    Jutro miał być kręcony przez TVP3 kilkunastominutowy reportaż...

    Naszą akcję wsparli na swoich profilach FB m. in. reprezentant Polski w piłce kopanej - Łukasz Piszczek, aktor Michał Czernecki (który dodatkowo podarował książkę z autografem na licytację), kolarz oraz jeden z głównych organizatorów Tour de Pologne - Przemek Niemiec (też dał fanty na licytację).

    Zostały wydrukowane ulotki, plakaty, roll-upy...

    Dzięki wsparciu bytomskiej fundacji Alternata, zostały przygotowane umowy i zgłoszenia do przeprowadzania zbiórek publicznych.


    A to tylko przykłady.


    Przyjaciele namawiają mnie, by akcję zbiórki pieniędzy kontynuować - i szukać innych możliwych terapii, uzyskać więcej konsultacji, w tym zagranicznych, by walczyć dalej...


    Uczciwie powiem - nie wiem co mam zrobić. Potrzebuję czasu by to sobie na nowo poukładać.


    _______


    Oczywiście, w związku z tym, że cel zbiórki, jeśli będzie ona kontynuowana, zmieni się na mniej konkretny- w poczuciu elementarnej uczciwości, każdemu kto dokonał jakiejkolwiek wpłaty, a w związku z opisaną zmianą okoliczności, chciałby ją odzyskać - oferuję możliwość zwrotu pieniędzy.


    W tej sprawie proszę o kontakt poprzez

    email: wrzuc5nawiatraka{małpka}gmail{kropka}com.


    Proszę o załączenie informacji kiedy, na jaką kwotę oraz z jakiego numeru konta został wykonany przelew oraz jakie dane zostały wpisane podczas realizacji wpłaty (email, Imię, Nazwisko).

    Zwrot możliwy jest tylko na konto, z którego zostały przelane pieniądze.

    Osoby, które dokonały wpłaty w inny sposób niż przelew bankowy również proszę o kontakt mailowy i opisanie sytuacji.


    Przepraszam Wszystkich za niedogodności z tym związane. ________


    Z wyrazami szacunku, Krzysztof Wiatrak

    [2/2]

    Czytaj więcej
  • Kochani...

    Nawet nie wiem co napisać, bo i tak zabrzmi to trywialnie.

    DZIĘKUJĘ!
    Dziękuję Wszystkim i każdemu z Was z osobna!
    Za każdą formę wsparcia - finansową, związaną z promocją akcji oraz tą chyba najważniejszą - duchową. Dajecie mi siłę!

    By to wszystko się udało - potrzeba jeszcze sporo pracy, związanej głównie z promowaniem zbiórki pieniędzy.
    Wiem, że mogę na Was liczyć! I mimo początkowych wątpliwości - naprawdę wierzę, że się uda!

    Moje ostatnie dni - to najbardziej zakręcony czas w moim życiu.
    Istny Rollercoaster.

    Z wyrazami wdzięczności przesyłam Wam dobrą energię.
    Dziękuję jak tylko umiem najmocniej!
    _
    Krzysztof Wiatrak

    PS.
    Dziś o akcji napisał portal Bytom.pl
    https://www.bytom.pl/jaka-jest-cena-zycia
    Czytaj więcej
  • 10.03.2020 mam umówioną kolejną wizytę w ECZ w Otwocku, gdzie (mam nadzieję) zostaną wyliczone dokładne dawki oraz zostanie przedstawiony kosztorys.
    Działam na wielu frontach, moja drużyna również i szukamy możliwości tańszego zakupu tych leków (wierzę, że się uda!).
    Gdy będę znał wszystkie wyliczenia - uaktualnię kwotę na którą opiewa zbiórka.
    Czytaj więcej

Opis zrzutki

Wrzuć Piątaka ZabijMY Raka! Potrzeba tylko trochę 5-złotówek!



Nazywam się Krzysztof Wiatrak, mam 36 lat i mam raka. Jest to rak o bardzo złych rokowaniach. Statystycznie patrząc, z dużym prawdopodobieństwem można by rzec, że już mogłoby mnie tu nie być.

Ale ja się nie poddaję, nie narzekam i nie marudzę. Działam.

Bo moje życie to nie statystyka.

_________________________


Jaka kwota jest na tyle niewielka, by przekazanie jej komuś w ramach pomocy nie wiązało się z wyrzeczeniami?

Dla każdego inna. Dla jednych będzie to wspomniane 5-złotych, dla innych 50. Są pewnie i tacy, dla których i wyższe kwoty nie stanowią znaczącego wyrzeczenia. 


Dlatego mam dzisiaj tylko 2 prośby:

  1. Wpłać 5 ZŁ (lub inną kwotę, która nie jest dla Ciebie problemem). Tu i teraz. Już.
  2. Zrób co potrafisz by to przesłanie trafiło do 99'999 innych osób, które zrobią to samo.


Jeśli punkt 1. jest ponad Twoje siły, skup się na punkcie nr 2.

Jeśli i to Cię przerasta - przynajmniej się uśmiechnij i pomyśl o mnie ciepło.

Ja już teraz z góry dziękuję!

_________________________


Rozpocząłem tę zbiórkę pieniędzy - by sfinansować konkretną terapię. Bardzo drogą terapię.

Wokół mnie zebrała się niesamowita grupa przyjaciół, znajomych i rodziny (ponad 30 osób w najbliższym kręgu!).

W bardzo krótkim czasie udało się przygotować, zorganizować i wystartować akcję, która miała ogarnąć cały kraj. Osiągnęliśmy pierwsze sukcesy (małe i duże!), mieliśmy plany na kolejne kilka tygodni działań. I stało się coś... czego nikt z nas się nie spodziewał.


Ośrodek, w którym miała być przeprowadzona terapia, po głębszej analizie mojego przypadku, stwierdził że nie jest w stanie się jej podjąć...


Poczułem się jakbym dostał obuchem w łeb.

Potrzebowałem czasu by to sobie na nowo poukładać.

_________________________


Po namowie przyjaciół i rodziny - postanowiłem kontynuować zbiórkę, nieznacznie zmieniając jej opis i cel oraz obniżając kwotę, na którą opiewa.

Zebrane pieniądze chcę przeznaczyć na sfinansowanie dodatkowych konsultacji (w tym zagranicznych), przeprowadzenie dodatkowych badań genetycznych próbek tkanki pobranej z guza oraz poszukiwanie badań klinicznych nowych leków nie tylko w Europie (jak dotychczas), ale jeśli badania będą obiecujące to też w pozostałych regionach świata (USA, Izrael, Australia, Chiny, Japonia).

Część zebranych pieniędzy zostanie również przeznaczona na bieżącą walkę z chorobą - przede wszystkim zakup leków, suplementów oraz środków uznawanych za mniej konwencjonalne, a wspierających odporność, przyspieszających regenerację i wspomagających organizm w walce.


Nie ustaję w poszukiwaniach. Wierzę, że uda mi się znaleźć terapię, która da szanse na realne przedłużenie życia.

Jak tylko pojawią się jakieś konkrety - poinformuję o tym w aktualnościach, dlatego zachęcam do ich śledzenia.

_________________________


O mojej chorobie i leczeniu słów kilka...


W 2018 roku zdiagnozowano u mnie dość rzadki i jeden z najgorzej rokujących nowotworów złośliwych - raka dróg żółciowych (intrahepatis cholangiocarcinoma). Guz w wątrobie już w momencie wykrycia był ogromny i niemożliwy do operacyjnego usunięcia. A nie dawał żadnych objawów... 


Jestem pacjentem Oddziału Onkologii Klinicznej WSS nr 4 w Bytomiu, Centrum Onkologii w Gliwicach oraz Oddziału Badań Wczesnych Faz Centrum Onkologii w Warszawie.

Konsultowałem się w ośrodku Vall d'Hebron University Hospital w Barcelonie oraz u Profesora Cezarego Szczylika w ECZ w Otwocku.


Na bieżąco śledzę aktualne światowe publikacje związane z leczeniem tego nowotworu.

Przeszedłem zabiegi tzw. radioembolizacji metodą SIRT, która jest jedną z najnowocześniejszych procedur walki z guzami wątroby. 

Jestem w trakcie chemioterapii paliatywnej - jedynej opcji leczenia oferowanej mi obecnie przez NFZ.

We wrześniu 2019 roku pojawiły się przerzuty w płucach.


Intensywnie od wielu miesięcy szukam możliwości uczestnictwa w badaniach klinicznych nowoczesnych leków, w tym immunoterapii, nie tylko w Polsce ale i w całej Europie. 

Kwalifikacja do takich badań często jest trudna i mimo wysilonych starań (moich i mojego lekarza prowadzącego), do żadnego sensownego badania nie udało mi się dotychczas zakwalifikować.

W związku z tym zacząłem rozważać również leczenie z prywatnym pokryciem kosztów. Takie terapie osiągają jednak wyjątkowo absurdalne ceny. Jeśli taka możliwość pojawi się na horyzoncie - poinformuję o tym w aktualnościach.

________________________


Mam żonę Patrycję i 5-letniego syna Leona - bardzo mnie wspierają.

Nie umiem pisać łzawych tekstów. Nie będę wklejał zdjęć ze smutną miną.

Bo to nie ja.


Jestem Podopiecznym Fundacji Avalon.

Podopiecznymi tej fundacji mogą zostać wyłącznie osoby niepełnosprawne oraz przewlekle chore, które zostaną zweryfikowane i potwierdzą swoją chorobę poprzez przesłanie dokumentacji medycznej i/lub orzeczenia o niepełnosprawności.

Posiadam orzeczenie o niepełnosprawności w stopniu znacznym.


Statystyki przeżycia przy moim rozpoznaniu są bardzo pesymistyczne - szanse na przeżycie 5-lat  to mniej niż 3%.

80% procent osób z moim rozpoznaniem przy rozsianym raku nie dożywa 2 lat od diagnozy.


Moja choroba, w stadium w którym jestem, nie jest uleczalna. Jednak ja się nie poddaję i nie narzekam. Działam i robię wszystko co możliwe by wyrwać od losu każdy dodatkowy dzień.

Ciągle wierzę, że jeśli uda mi się pożyć trochę dłużej, to pojawi się terapia, która da nadzieję na więcej.


Jedynym moim marzeniem jest to - by mój syn miał tatę jak najdłużej.


Dziękuję za poświęcony czas, 

Krzysztof Wiatrak


rcf75b1ed336c6a2.jpeg

k159bc70e49fbccc.jpeg



kada678c220822a2.jpeg



Wpłacający1137

 
Dane ukryte
10 zł
M
macznik
50 zł
TG
Tosia Grula
30 zł
JC
Joanna Czyżykowska
10 zł
JP
Jarosław Pilat
ukryta
 
Paulina Boroń
10 zł
K
Karola
5 zł
 
Tomasz Szcząchor
20 zł
PG
Patryk Górecki
25 zł
 
Dane ukryte
10 zł
Zobacz więcej

Komentarze37

 
2500 znaków
Zrzutka - Brak zdjęć

Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

Nasi użytkownicy założyli

569 568 zrzutek


A ty na co dziś zbierasz?