Uciekamy JEJ od urodzenia. Dołączysz? ID: pvxyjp

Uciekamy JEJ od urodzenia. Dołączysz? ID: pvxyjp

Organizator przesłał dokumenty potwierdzające wiarygodność opisu zrzutki

73 344 zł z 70 000 zł

104%

73 344 zł

73 344 zł

z 70 000 zł

72 dni

72 dni

do końca

808

808

wspierających
104%
Wpłać na zrzutkę

Aktualności 11

  • imagesezon chorobowy czas start😭😭😭
    Czytaj więcej
  • dziękujemy za 100%!!!

    Nie mogę zwiększyć kwoty,ale w związku z tym co się działo w ostatnich miesiącach nie zamykamy zbiorki. Można nadal wpłacać tu pieniążki

    Czytaj więcej
  • Jesteśmy w domku. Lek pomógł, teraz najważniejsze oby efekt sie utrzymał! Dziękujemy za wsparcie

    Czytaj więcej
  • Byliśmy na oiomie na wlewie leku ostatniej szansy...
    Pomimo powodzenia operacji stan serduszka się nie poprawia.
    Teraz trzeba czekać na efekt kilka dni.

    Czytaj więcej
  • Serduszko ciut ruszyło,z 18 na 21% kurczliwosci , więc jest nadzieja, że operacja pomogła 🙏🏻
    6 tygodni po operacji musimy rozpocząć rehabilitację zdeformowanej klatki piersiowej, aby uchronić maluszka od problemów z oddychaniem i innymi narządami. 
    Nadal walczymy z powiększoną wątrobą.  
    Dziękujemy za wszystko ❤
    image
    Czytaj więcej
  • Operacja przebiegla pomyślnie..
    Królewicz dochodzi do siebie w ekspresowym tempie,po dwóch dniach na OIOMIE jesteśmy już razem na k-chirurgii.
    Na efekt operacji potrzeba czasu image
    Czytaj więcej
  • Jutro rano idziemy na najtrudniejsza, najcięższą i najbardziej ryzykowną operację... prosimy o modlitwę...tylko tyle możemy 
    Czytaj więcej
  • Kochani... Nie możemy edytować zbiorki bo jest zweryfikowana dokumentami, na 100% prawdziwa...ale będziemy potrzebować duzo więcej :-(
    W niedługim czasie Michas będzie po raz kolejny operowany. Tym razem ryzyko jest dużo większe.  Albo się uda,albo nie:-(

    Czytaj więcej
  • Kochani. Zdrowie Michasia nadal bez zmian... nie reaguje na Leki, jest stabilny ale lekarze ciagle przyciągają nas do muru żebyśmy podjęli decyzję.
    Nie może być inna ,musimy zaryzykować, nie poddamy się bez walki!

    Jesteśmy w kontakcie z klinikami za granicami Pl, jest nadzieja! Czekamy na oficjalne potwierdzenie co,gdzie i przede wszystkim ZA ILE...
    Już wiemy że będą to setki tysięcy zlotych, łudzę  się nadzieją, że nie miliony...
    Potrzebny bedzie też specjalistyczny transport medyczny....
    Poruszymy niebo i ziemię!
    Czytaj więcej
  • Ciagle jesteśmy w szpitalu.
    Stan serduszka mimo podawania leków sie nie poprawią. 
    Cokolwiek i gdziekolwiek byśmy nie zrobiki to ryzyko jest ogromne...
    Szukamy pomocy gdzie sie da, ale mamy maksymalnie 2 tygodnie na cokolwiek..  o ile synek tyle wytrzyma 
    Czytaj więcej
  • Stan Michasia nagle sie pogorszyl... doszlo do ostrej niewydolności serduszka ????

    Jest w ciężkim stanie na intensywnej terapii..

    Prosimy o modlitwę

    Czytaj więcej

Opis zrzutki

Więcej o nas na Facebooku : MICHASFILIPEK

Mamy tez @Bazarek charytatywny Michasia i Filipka


e37c0e99e90255b6.jpeg

Komu uciekamy? Kim Ona jest?

Czarna Dama - Śmierć.

Przychodzi po nas nieregularnie.

Wtedy, kiedy jej się podoba.

Przyjmuje postać zabiegów i operacji kardiochirurgicznych, znieczuleń.

Biega razem z infekcjami wirusowymi w naszych małych organizmach.

Dała nam w spadku wylew, nawracające infekcje, dwukrotnie wirusa RSV.

I to właśnie jego chcemy przegnać.

s52c9c577bd8e2be.jpeg


Na refundację z NFZ młodszy synek najpierw był za zdrowy, teraz jest "za stary".

Przyjąć musi 5 dawek leku, co 30 dni jedna. W tym i następnym roku.

Cena dawki zależy od wagi - im więcej waży tym więcej leku trzeba podać.

Koszt jednej to ok 5.5 tys zł dla 8kg dziecka, jak teraz Michaś.

Czemu musi? Nie musi, ale kto da mi pewność ze przeżyje trzecie zarażenie?

Jeśli jest jakaś szansa, nadzieja, że unikniemy tego paskudztwa - musimy spróbować!


Chłopcy mają wrodzone wady serduszek.

Filipek ma 5 lat.

Michaś 15msc.

I to właśnie młodszy musi przyjąć lek.

Ma najcięższa wadę serca - HLHS - żyje z jego połowa. Druga ma cechy kardiomiopatii, nie funkcjonuje prawidłowo. Leczenie jest etapowe, paliatywne - przedłużajace życie.

Wisi nad nami, w przyszłości, przeszczep serca.

Ale nie wybiegamy tak daleko w przyszłość.

Nie wiemy co będzie jutro, czy znowu nie będziemy czekać pod blokiem operacyjnym w strachu co będzie, gdy otworzą się drzwi: czy wyjedzie dziecko czy jego rzeczy....


Jesteśmy rodzicami Mega Bohaterów.

Co dzień udowadniają, że NIEMOŻLIWE - NIE ISTNIEJE!





Zaczynamy terapie z colostrum z nadzieja, że poprawi ich odporność.

Zbieramy też na co najmniej jeden turnus rehabilitacyjny dla chłopców.

Koszt 10dniowego jodowania to ok 8 tys zł.

Przetestowane, pomogło, jednak teraz nas na to nie stać. Przy dwójce dzieci koszty okołomedyczne są ogromne.

W ostatnich miesiącach więcej jesteśmy w szpitalu niż w domu...


Chcemy też wykonać badania genetyczne podstawowe i na mutacje MTHFR.

Mamy dwoje dzieci ze złożonymi wadami serca, a pierwsze czuwa nad nami z góry.

Lekarze twierdzą, że to taki bonus od losu, ale nie chce się wierzyć w takie przypadki.

Badania mogą nam w przyszłości pomoc, bo nie wiemy co ten los dla nas jeszcze ma.

NFZ nie da, bo chłopcy mają wady w obrębie tylko jednego narządu.

W zasadzie to za wszystko musimy płacić, aby nie czekać wieczność w kolejkach.

Prywatna wizyta już raz uratowała nasze dziecko, Filipka - nie doczekałby wizyty na NFZ.


W zaleceniach mamy jeszcze konsultacje z neurologopedą, neurologiem.

Dietetyk wprowadził nam Nutridrinki i dietę wysokokaloryczną, żeby Michaś zaczął przybierać na wadze.

Zbadać musimy słuch i wzrok.

Lista naszych zaleceń ciągle się wydłuża.

x9878778d45b308e.jpegv89efcd512950c5b.jpeg


Dlatego prosimy, błagamy wręcz, biegnijmy dalej, razem, w tej nierównej sztafecie.

Goni nas czas i Czarna Dama...



Wpłacający808

KK
Katarzyna Kamińska
60 zł
RP
Renata Piecuch
50 zł
 
Dane ukryte
22 zł
EB
Elżbieta Boniewska-Świszcz
50 zł
I
irzeczkowska
30 zł
EG
Ewelina Gontarska
50 zł
M
MKow
50 zł
IK
Ilona Kraszewska
20 zł
RZ
Renata Zakrzewska
30 zł
B
Bonnie
15 zł
Zobacz więcej

Komentarze22

 
2500 znaków
Zrzutka - Brak zdjęć

Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

Nagrody

Wpłać 50 zł i więcej

Magnes na lodówkę

Magnes na lodówkę

Magnesik na lodowke ze zdjeciem chłopców. Wymiary 7x10 cm

wybrano 19 razy (pozostało 1 z 20)

Wybieram

Wpłać 50 zł i więcej

Magnes na lodowke

Magnes na lodowke

Magnes na lodowke ze zdjeciem chłopców. Wymiary 7x10 cm Dziękujemy

wybrano 4 razy (pozostało 1 z 5)

Wybieram

Nasi użytkownicy założyli

569 563 zrzutki


A ty na co dziś zbierasz?