id: xtgpcd

Walka Eryka z nieznanym przeciwnikiem - musimy wygrać.

Walka Eryka z nieznanym przeciwnikiem - musimy wygrać.

Organizator przesłał dokumenty potwierdzające wiarygodność opisu zrzutki
13 520 zł z 35 000 zł
38%
9 dni do końca
54 wspierających
Wpłać na zrzutkę
Zrzutka.pl nie pobiera prowizji od wpłat

Aktualności3

  • Nie mamy dobrych wieści. Nie zakwalifikowaliśmy się terapii enzymatycznej w Hamburgu. Lekarze twierdzą, że stan Eryka jest zbyt zaawansowany. Mamy zostać objęci opieką hospicjum, przemyśleć założenie PEGa. Czy to koniec?


    Nie!


    My się nie poddamy. To nasz syn, a jest jeszcze kilka szpitali i terapii eksperymentalnych. Od pierwszych chwil kiedy wzięłam Eryka na ręce czułam, że to nie będzie prosta droga. Po prostu to wiedziałam gdzieś tam w środku. Kilka razy w nocy sprawdzam czy wszystko jest dobrze. Mam w sobie tyle miłości i siły, że się nie poddam. Nigdy. Będę walczyła o moje dziecko do końca.

    Czytaj więcej
  • Mamy wyniki badań genetycznych WES!


    CLN2 - Choroba Battena - demencja dziecięca. Postępująca choroba neurodegeneracyjna. Nasz syn jest śmiertelnie chory.

    Na chwilę obecną nie ma możliwości leczenia tej choroby. Część państw zdecydowała się na włączenie leczenia hamującego jej skutki z bardzo dobrymi efektami. W Polsce lek wciąż nie jest refundowany ,a terapia wyceniana jest na 2 000 000 rocznie lub więcej.

    Leczenie refundowane jest w Niemczech. Zbieramy środki na leczenie, rehabilitacje, diagnostykę i jeżeli trzeba będzie przeprowadzkę.



    Czytaj więcej
  • 20.07.2021


    Zakładając zrzutkę mieliśmy nadzieje, że te środki nie będą nam potrzebne i zwyczajnie przekażemy je podopiecznemu, który wymaga może więcej. Mieliśmy nadzieje, że wózki, pionizatory i inne sprzęty obejrzymy tylko w gazetach. Niestety dalej nie mamy wyników z Wiednia, które miały być po 2 tygodniach. Czekamy na wyniki badań genetycznych WES. Po wizycie w CZD w Warszawie usłyszeliśmy, że może być tak, że choroba Eryka nie jest jeszcze opisana. Niestety o chodzeniu nie ma już mowy. Eryk ma problem z piciem wody z kubka oraz z bidonu. Coraz cześciej pojawiają się zaburzenia połykania. Musimy przeorganizować nasze życie i dopasować je w 100% po synka.

    Czytaj więcej

Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Opis zrzutki

Witamy wszystkich ludzi o wielkim sercu.

Nasza historia była zwyczajna. Eryk urodził się jako zdrowy, silny chłopiec. Rozwijał się prawidłowo do około drugiego roku życia. Zachowywał się inaczej niż starszy brat, ale dzieci są różne. Wiecej zachowań budzących niepokój skierowało nad do poradnii psychologicznej. Nie zostały stwierdzone nieprawidłowości ale czuliśmy, że coś jest nie tak. Fizjoterapeuta skierował nas do neurologa i tak się zaczęło. Stwierdzono autyzm, upośledzenie umysłowe i ruchowe (wtedy słabe napięcie mięśniowe). Nie wiedzieliśmy, że to dopiero początek. W miedzyczasie doszła padaczka, kraniosynostoza czołowa. To miał być koniec. Do maja 2020. Zaczęły się wtedy pierwsze drżenia rąk. Delikatne tiki na które być może ktoś nie zwrociłby uwagi. Drżeń było więcej. Eryk nie był w stanie sam pić i jeść. Doszły zaburzenia równowagi. Lekarze szukali przyczyn w lekach na padaczkę i błędniku. Kolejne badania nic nie wyjaśniały. W listopadzie 2020 (po ok. 15 wizytach u różnych lekarzy) doszły poważne zaburzenia chodu. To juz nie było zaburzenie równowagi. Eryk przewracał się co chwilę, plątały mu się nóżki. W grudniu 2020 dostaliśmy się na oddział GCZD w Katowicach. Zostało zrobionych wiele badań - pobrano płyn mózgowo - rdzeniowy i materiały do badań metabolicznych. W styczniu poszerzono diagnozę o kolejne badania metaboliczne. Początkiem roku Eryk był w stanie przejść samodzielnie kilka króków, w lutym i marcu prowadzony i podtrzymany za jedną rekę mogł iść. Dzisiaj 11.04 nie jest w stanie chodzić samodzielnie, ma coraz wieksze problemy z siedzeniem. Przestał mówić nawet pojedyncze słowa. Nie wiemy z czym przyjdzie nam się zmierzyć ponieważ wszystkie badania wychodzą prawidłowe. Nie dają odpowiedzi co się dzieje z naszym synem. Czekamy na wyniki badań gentycznych, które powinny w końcu coś wyjaśnić. Rozsyłamy dokumenty syna do różnych specjalistów. Nie mamy czasu czekać na państwowe wyniki ponieważ nasz przeciwnik działa bardzo szybko, a my nie wiemy jak walczyć. Lekarze celują w chorobę neurodegeneracyjną mózgu. Póki co określono to jako encefalopatię postępującą o nieznanej etiologi.

Musimy przeorganizować nasze życie. Dostosować warunki mieszkalne do syna, który jeszcze 4 miesiące temu był w miarę sprawny. Uzbierane środki pozwolą na zakup specjalistycznych sprzętów jak pionizator, wózek inwalidzki, łóżko i rehabilitacje, którą syn ma 6 razy w tygodniu oraz innych rzeczy usprawnijących codzienne życie. Eryk sam nie wie co się dzieje. Chciałby wstać i biegać z kolegami a tymczasem muli liczyć na pomoc rodziców. Do tej pory wszelkie badania i wizyta oraz remonty dokonywaliśmy sami ale choroba postępuje bardzo szybko, a my również szybko nie jestesmy w stanie działać.


Będzimy bardzo wdzieczni za pomoc i wsparcie. Życzymy każdemu z osobna dużo dobrego. Trzymajcie za nas kciuku. Każdego dnia coraz bardziej się boimy co będzie jutro.


Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Dowiedz się więcej

Wpłacający 54

GS
Grzegorz Szymański
1 000 zł
JI
Jędrek Wierzchowski
500 zł
MC
Małgorzata Czapla
300 zł
GM
Grzegorz Mizera
200 zł
AP
Alucja Przytarska
200 zł
GS
Gosia
150 zł
MF
Magdalena Furgacz
100 zł
 
Dane ukryte
100 zł
AD
Adzia
100 zł
AH
Asia Hanzel
100 zł
Zobacz więcej

Komentarze 1

 
2500 znaków
Zrzutka - Brak zdjęć

Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

Nasi użytkownicy założyli

739 954 zrzutki

i zebrali

523 486 166 zł

A ty na co dziś zbierasz?